Nei Paesi industrializzati, il numero di pazienti che sopravvivono al cancro è aumentato notevolmente negli ultimi decenni e, di conseguenza, cresce l’interesse da parte delle Istituzioni e degli Enti di ricerca di studiare e analizzare il reinserimento sociale e lavorativo di questi pazienti. In molti casi, infatti, i malati di cancro si trovano a fronteggiare le problematicità connesse al tornare alla vita di tutti i giorni, a riprendere ciò che avevano lasciato a causa della malattia, per sentirsi di nuovo produttivi e socialmente utili, scontrandosi, la maggior parte delle volte, con resistenze psicologiche, fisiche, economiche e legislative. Proprio su questi aspetti, in letteratura, si riscontrano notevoli evidenze circa gli effetti positivi e negativi del cancro sull’occupazione, sul ritorno al lavoro e sugli aspetti psicosociali dei pazienti; in special modo, in ambito europeo, studi e ricerche hanno messo in evidenze un quadro concettuale sull’argomento, che supera le difficoltà esistenti attraverso programmi e modelli d’intervento adeguati.
Il ritorno al lavoro: un quadro concettuale
Una meta-analisi di de Boer e al. (AG. de Boer et al., Cancer survivors and unemployment: a meta-analysis and meta-regression, JAMA, 2009) rileva che il tasso di ritorno al lavoro fra i malati di cancro è di circa il 63.5%. In particolare, il reinserimento lavorativo è cosi frazionato: sei mesi dopo la diagnosi il 40%, dodici mesi dopo la diagnosi il 62%, otto mesi dopo la diagnosi il 73%, ventiquattro mesi dopo la diagnosi l’89% e cinque anni dopo la diagnosi il 67%.
In conformità a questi dati, il reinserimento lavorativo di un paziente affetto da patologia oncologica ha una valenza molto importante a causa dell’impatto che ha il lavoro sulla vita sociale, lavorativa e privata. Il lavoro, infatti, è collegato ad aspetti quali: l’identità personale, il senso di normalità, l’appartenenza ad una comunità, il mantenimento di una propria autostima e, infine, alla remunerazione (KK. Mahar, K. BrintzenhofeSzoc, J.J. Shields, The impact of changes in employment status on psychosocial well-being: a study of breast cancer survivors, J Psychosoc Oncol, 2008).
A rafforzare questa visione, uno studio di Roelen e altri nel 2011, ha dimostrato che, due anni dopo una diagnosi di cancro, la percentuale più alta di pazienti che ritorna al lavoro, è quella con il cancro alle ovaie, ai testicoli, alla pelle e al seno. La percentuale più bassa di pazienti si riscontra, invece, in quelli con il cancro ai polmoni e all’apparato gastrointestinale (C. A. Roelen, P.C. Koopmans, J.W. Groothoff, J.J. van der Klink, U. Bultmann, Sickness absence and full return to work after cancer: 2-year follow-up of register data for different cancer sites, Psychooncology, 2011). Sfortunatamente, questi pazienti convivono molto spesso con un dolore cronico della malattia che è uno dei sintomi più angoscianti e invalidanti che i malati di cancro incontrano nel loro cammino, con una paura costante sia delle cure sia della perdita di controllo sulla propria esistenza. Il dolore può persistere dopo il trattamento o può emergere diversi mesi o addirittura anni dopo le cure. Questo fenomeno è chiamato “sindrome di dolore post-cancro”. Questa sindrome, considerata parte di un insieme di sintomi (affaticamento, ansia, depressione e disturbi del sonno), ha un impatto negativo sul funzionamento fisico e psicosociale, nonché sulla vita lavorativa. (N.K. Aoronson, V. Mattioli & al., Beyond treatment – Psychosocial and behavioural issues in cancer survivorship research and practice, EJC Supplements, 2014).
Oltre agli aspetti menzionati, il ritorno al lavoro si scontra anche con delle barriere aziendali che rendono ancor più difficoltoso il reinserimento sociale. Molto spesso i lavoratori malati di cancro impattano con un ambiente lavorativo poco adeguato, con mansioni non adatte e con la percezione di essere discriminati. Tutti questi elementi portano a creare il cosiddetto assenteismo lavorativo. Infatti, si è stimato che la durata media dell’assenza da lavoro è 151 giorni durante/dopo il trattamento primario. Questa durata si è rivelata significativamente più lunga in pazienti sottoposti a chemioterapia o a trattamenti multimodali, come anche in pazienti economicamente più disagiati con un carico di lavoro alto e con un livello d’istruzione basso.
Inoltre, fra i pazienti si è riscontrato che solo tra 8% e 17% dei lavoratori ha cambiato lavoro o riporta cambiamenti lavorativi a causa del cancro, più del 50% dei lavoratori malati di cancro ha ridotto la quantità di lavoro almeno una volta e l’86% dei lavoratori malati di cancro ritorna al proprio lavoro (A. Mehnert, Employment and work-related issues in cancer survivors, Crit Rev Oncol Hematol, 2011).
Su questo versante, alcuni Paesi europei, come la Finlandia, la Germania, l’Olanda, hanno identificato i fattori predittivi del ritorno al lavoro da parte di un dipendente malato di cancro. Fra quelli rilevati i più comuni sono: la giovane età, livelli più elevati d’istruzione, l’assenza di un intervento chirurgico, il minor numero di sintomi fisici, la minore durata delle assenze per malattia e il genere maschile. Molto spesso il mal reinserimento dei lavoratori affetti da patologia oncologica dipende anche dalla mancanza di sostegno e aiuto ai datori di lavoro e ai manager nel gestire questa malattia.
Su questo aspetto, una ricerca nel Regno Unito (Chartered Institute of Personnel and Development (CIPD)/Cancer – Backup, Working with cancer. Survey report, 2006, London, United Kingdom) indica che il 73% dei datori di lavoro non ha alcuna politica formale per la gestione dei dipendenti con diagnosi di cancro, e solo il 33% delle organizzazioni ha una buona comprensione della malattia e dell’impatto che questa ha sul ruolo lavorativo dei dipendenti. Per superare questi ostacoli, il centro di ricerca Danish Cancer, sostiene i datori di lavoro attraverso lo sviluppo di una guida contenente le informazioni riguardante i diritti e i consigli pratici su come sostenere i dipendenti affetti da cancro. Una guida simile è stata sviluppata anche da Macmillan Cancer Support nel Regno Unito (Macmillian Cancer Support, Managing cancer in the workplace: an employers guide to supporting staff affected by cancer).
Modelli e interventi
Fra i sopravvissuti al cancro in età lavorativa, specialmente i giovani hanno più probabilità di non riuscire a trovare un lavoro rispetto ai loro coetanei senza esperienze di malattie, e di rischiare di vivere in una condizione di disoccupazione per molto tempo. Un modello interessante sulla relazione cancro–lavoro è quello del gruppo di ricercatori coordinato da Feuerstein et al. (M. Feuerstein, B. Todd, M. Moskowitz & al., Work in cancer survivors: a model for practice and research, J Cancer Surviv, 2010) e ripreso anche da Mehnert nei suoi studi, in cui è illustrato, nella Figura 1, un quadro concettuale sugli ostacoli che i lavoratori malati di cancro trovano nell’ottenere un lavoro retribuito. Nel modello vengono citati una varietà di fattori individuali e interpersonali connessi ai trattamenti, nonché fattori riguardanti l’ambiente di lavoro e, in generale, fattori riguardanti le politiche e le procedure che possono influenzare l’occupazione e il reinserimento lavorativo.
Figura 1
(Anya Mehnert, Angela de Boer, Michael Feuerstein, Employment challenges for Cancer Survivors, Wiley Online Library, 2013)
Riassumendo fin qui, l’importanza del lavoro per i sopravvissuti al cancro è fondamentale per superare tutte le conseguenze positive e negative che questa malattia porta con sé. Proprio su questo, in alcuni Paesi europei si sono attuati interventi e programmi sociali con lo scopo di migliorare il reinserimento lavorativo e sociale delle persone affette da patologia oncologica.
Un esempio importante in Italia è dato dall’Associazione Italiana Malati di Cancro, AIMaC, diretta dal Prof. Francesco De Lorenzo. AIMaC, attraverso una terapia informativa, offre un servizio di accoglienza e informazione telefonica e via mail; un’equipe di operatori volontari, appositamente formati, coordinati da un avvocato, un oncologo clinico e uno psicologo/psicoterapeuta, fornisce informazioni sulla malattia, i trattamenti e i loro effetti collaterali, l’accesso ai benefici previsti dalle leggi in ambito lavorativo, previdenziale e assistenziale, indicando, inoltre, i servizi socio/sanitari, le strutture oncologiche e le associazioni di volontariato a cui rivolgersi.
Sul tema del reinserimento lavorativo, AIMaC promuove, in collaborazione con ADAPT e l’Università di Milano, il progetto “PRO-JOB. Lavorare durante e dopo il cancro: una risorsa per l’impresa e per il lavoratore”, premiato dalla Fondazione Sodalitas. Il progetto mira a sviluppare strumenti volti a promuovere l’inclusione dei lavoratori malati di cancro nel mondo produttivo, sensibilizzare il management a creare per il malato condizioni ottimali nell’ambiente di lavoro e disincentivare il ricorso inadeguato di procedure per fronteggiare difficoltà sul lavoro conseguenti al cancro. L’obiettivo finale del progetto è rendere l’azienda consapevole dei bisogni emergenti dell’organizzazione e dell’individuo e di sapervi rispondere in modo adeguato, tempestivo e in autonomia.
In Spagna, invece, l’Associazione Spagnola contro il cancro, in collaborazione con il Servizio per l’Impiego in Andalusia, lavora dal 2005 su un programma di collocamento per favorire l’integrazione socio-lavorativa dei pazienti affetti da patologie oncologiche.
Nel Regno Unito i pazienti che ricevono il sostegno all’occupazione sono classificati in un “case manager” in cui viene valutata la situazione del paziente per il supporto a rimanere o a tornare al lavoro. A seguito di questa prima valutazione, ai pazienti viene consigliato di usufruire di servizi di supporto, tra cui la fisioterapia, la terapia psicologica e le terapie complementari.
In Germania, invece, sulla base delle leggi sociali, i malati di cancro hanno il diritto legale di partecipare a un programma di riabilitazione di tre settimane presso un istituto specializzato. I costi di riabilitazione sono coperti principalmente da assicurazione pensionistica e sanitaria. Il programma di riabilitazione ha un approccio multidimensionale, che include un supporto al paziente sulla malattia, sull’esercizio fisico, sul training di rilassamento e psicosociale, nonché una consulenza professionale per migliorare le abilità di coping e facilitare il ritorno al lavoro al più presto possibile. In aggiunta, sono previsti programmi specifici per il graduale reinserimento nella vita lavorativa (M. Hellbom, C. Bergelt, M. Bergenmar & al., Cancer rehabilitation: a Nordic and European perspective, Acta Oncol, 2011).
Dopo questo breve excursus sull’argomento, possiamo concludere che una migliore comprensione del cancro e delle conseguenze fisiche, cognitive e psicosociali legate alla malattia, contribuisce allo sviluppo di interventi e programmi formativi per i lavoratori malati di cancro, per i datori di lavoro e per i colleghi, al fine di affrontare al meglio le esigenze professionali e lavorative, sia dei dipendenti affetti da malattia oncologica, sia delle imprese.
Fabiola Silvaggi
Scuola internazionale di dottorato in Formazione della persona e mercato del lavoro
ADAPT-CQIA, Università degli Studi di Bergamo
@FabiolaSilvaggi
