Il 12 ottobre si celebra in tutto il mondo la World Arthritis Day. Tempo di bilanci e di nuovi progetti, come quelli presentati da Apmarr in un convegno tenutosi in Senato, alla presenza del vice Ministro della Salute Pierpaolo Sileri. Tanti i temi caldi sul tavolo: dalla mancata applicazione del Piano Nazionale Cronicità, alle difficoltà dell’accesso, alle liste d’attesa, alle delibere regionali che vincolano la libertà prescrittiva dei medici. E ancora, la transizione dall’età pediatrica a quella adulta, la gravidanza per una donna con una malattia reumatica e il tema del lavoro e delle tutele.
13 OTT – A settembre in Sardegna le persone con malattie reumatiche ‘guariscono’. E’ una boutade per esprimere in maniera pacata il grido d’aiuto che viene da una Regione dove, avendo esaurito il budget a disposizione, da settembre in poi non ci sono più fondi per acquistare i biologici. ‘A 18 anni i nostri figli con malattie reumatiche guariscono’. Altro esempio di ‘vanishing patient’, di paziente che scompare dai radar, è quello impegnato nella transizione dall’età pediatrica a quella adulta, portandosi dietro il fardello di una patologia cronica (in questo caso una malattia reumatica, ma il discorso vale per tutte le patologie croniche) senza che qualcuno abbia disegnato un percorso o creato la figura del transition manager, proposto dall’Eular…
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